Le monde a changé. Notre engagement et notre dévouement envers les maladies rares n’ont pas faibli. Nous sommes résolus à penser de manière plus créative et, aujourd'hui plus que jamais, à apporter des solutions significatives à la communauté des maladies rares.


Pledge4Rare @Home pour la journée internationale des maladies rares!

Sanofi Genzyme est fier de soutenir la journée internationale des maladies rares depuis sa création par l’Organisation européenne des maladies rares (EURORDIS) en 2008. Notre campagne #Pledge4Rare encourage le plus grand nombre à s’engager à courir ou à marcher un kilomètre ou plus. En soutien à la communauté des maladies rares, partagez vos photos et vos vidéos sur les réseaux sociaux à l’aide du hashtag #Pledge4Rare.

Cette année, l’événement est devenu virtuel. Vous pouvez réaliser votre Pledge4Rare@Home pour rejoindre le mouvement de sensibilisation et soutenir la communauté des maladies rares à tout moment du 26 au 28 février 2021!

Pour charger l’application, cliquez ici et sélectionner l’evenement Pledge4Rare:


TÉLÉCHARGER L'APPLI


Il y a 4 moyens de participer au #Pledge4Rare cette année :

  1. Pledge4Rare @Home 5K Participant - Inscrivez-vous pour participer au challenge Pledge4Rare « 5K » qui se déroule du 26 au 28 février et gagner 5 kilomètres vers notre objectif de 40 000 kilomètres.
  2. Pledge4Rare @Home Supporter - Inscrivez-vous en tant que supporter des participants « 5K » et « gagnez » 5 kilomètres vers notre objectif.
  3. “PledgeMyWay” Pas très sportif - Inscrivez-vous en tant que participant « PledgeMyWay » et montrez votre soutien à votre façon avec un cours de yoga, une routine de danse ou toute autre activité et « gagnez » 5 kilomètres vers notre objectif.
  4. Engagez des miles supplémentaires - Enregistrez votre distance d’entraînement tout au long du mois de février. Chaque engagement nous rapproche de notre objectif. Remarque : vous devez d’abord vous inscrire à l’une des options ci-dessus avant de pouvoir commencer à inscrire à des kilomètres supplémentaires.
    Engagez vos kilomètres supplémentaires ici: https://www.pledge4rare.com/pledge.html

Cette année, Sanofi Genzyme France s’engage pour la journée internationale des maladies rares avec la filière de santé AnDDI-Rares dans l’organisation de 2 ciné-débats retransmis sur Facebook live les 28/02 pour le grand public et 9/03 prochain pour les lycéens.

Découvrez les témoignages d’Emilie, Alexandre et Michel.

Pour en savoir plus sur les maladies rares, visionnez la vidéo Dans ton corps réalisée en partenariat avec Julien Menielle.




Pledge4Rare@Home FAQ

  • Quelle est la Pledge4Rare@Home 5K? Il s’agit d’une course virtuelle est une course qui peut être exécutée à partir de n’importe quel endroit que vous choisissez. Vous pouvez courir, faire du jogging ou marcher sur la route, sur le sentier, sur le tapis roulant ou sur la piste. Joignez-vous à nous à votre propre rythme de votre propre place.
  • Quand? Du vendredi 26 février au dimanche 28 février.
  • Où? Vous courez le long d’un parcours virtuel à Paris, France
  • Comment? Complétez votre 5K et visitez https://www.pledge4rare.com/submitresults.html pour publier vos résultats. L’an dernier, nous avons dépassé notre objectif de 10 000 milles. Cette année, notre objectif est de 25 000 (~40 000 kilomètres). Chaque engagement nous rapproche de notre objectif. N’oubliez pas qu’il n’y a pas de limite au nombre de miles que vous pouvez vous connecter ou combien de fois vous pouvez vous engager au cours du mois de février. Gagnez vos miles supplémentaires ici: https://www.pledge4rare.com/pledge.html.
  • Que se passe-t-il si je ne peux pas ou ne veux pas faire le 5K? Vous pouvez toujours montrer votre soutien ! Consultez la section 4Ways to Pledge4Rare.
  • Y a-t-il une application Pledge4Rare@Home? Oui ! Depuis votre smartphone, cliquez sur ce lien pour télécharger l’application SportHive depuis le Google Play Store ou l’App Store d’Apple. Recherchez l’événement Pledge4Rare @Home pour débloquer votre expérience numérique pour pledge4Rare @Home. Il dispose de médias sociaux, d’un photomaton interactif, d’un certificat de participation et de toutes les informations dont vous avez besoin pour vivre le Pledge4Rare@Home.
  • Comment réclamer mon numéro de dossard Pledge4Rare? Les numéros de dossards seront disponibles au téléchargement depuis l'application MYLAPS SportHive Live via l'événement Pledge4Rare @Home à partir du vendredi 19 février. Si vous vous inscrivez après le vendredi 19 février, veuillez prévoir 24 heures pour que votre numéro de dossard soit disponible au téléchargement.




À propos de la Journée des maladies rares

Il existe plus de 7 000 maladies rares différentes, touchant collectivement plus de 350 millions de personnes dans le monde. Compte tenu de leur rareté, ces conditions sont souvent difficiles à diagnostiquer et à traiter. Les patients peuvent endurer une longue odyssée impliquant des médecins spécialisés, des tests et des diagnostics erronés.

La Journée des maladies rares a lieu le dernier jour de février de chaque année. L’objectif principal de la Journée des maladies rares est de sensibiliser le grand public et les décideurs aux maladies rares et à leur impact sur la vie des patients.

À propos de Sanofi Genzyme

Sanofi Genzyme, la division mondiale de soins spécialisés de Sanofi, se concentre sur les maladies rares, les maladies rares du sang, la sclérose en plaques, l'oncologie et l'immunologie. Nous aidons les patients atteints d’affections invalidantes et complexes, souvent difficiles à diagnostiquer et à traiter.

Notre approche est de développer des traitements hautement spécialisés et de créer d’étroites relations avec les communautés de médecins et de patients. Nous nous engageons à découvrir et à faire progresser de nouveaux traitements, en donnant de l'espoir aux patients et à leur famille à travers le monde.